Salute Sette

Alzheimer, demenza cronica inguaribile: proteste a Casarano

martedì 16 aprile 2019
Il Tribunale dei diritti del malato è intervenuto questa mattina per denunciare un disservizio: le cronicità gravi hanno bisogno di una rete che offra un servizio quotidiano e continuativo. 

La perdita della memoria può lentamente sconvolgere la vita quotidiana di un paziente: si tratta di uno dei sintomi più comuni del malato di Alzheimer. Questa malattia danneggia memoria, pensiero e ragionamento: è come se tre importanti caratteristiche dell’individuo si “appannassero”.  L’Alzheimer comporta un lento e progressivo decadimento delle funzioni cognitive, dovuto all’azione di due proteine, la Beta-amiloide e la proteina Tau, che si accumulano nel cervello causandone la morte cellulare. L’attacco ai neuroni ed ai circuiti nervosi inizia almeno 15-20 anni prima della comparsa dei ‘tipici’ disturbi della memoria.

Ignorare i sintomi più palesi può portare a una più rapida involuzione cerebrale verso la demenza. Dimenticare eventi importanti e informazioni apprese di recente costituiscono i primi campanelli d’allarme. Cominciano i problemi nel lavorare con i numeri o nel ricordare una delle ricette preferite. L’Alzheimer agli esordi provoca una scarsa capacità di concentrazione e nel completare le attività quotidiane. Si può arrivare perfino a dimenticare come si è arrivati in un posto e perché ci si trova lì. A questi problemi si possono affiancare quelli visivi: non ci si riconosce nello specchio, ad esempio. Possono manifestarsi problemi a ricordare una parola o a continuare un discorso che si stava facendo. È come se un interruttore si spegnesse sul più bello restando incapaci di trovare quel vocabolo o quello che si voleva dire nei propri pensieri. Tra le altre cose che possono creare tensione in famiglia c’è la perdita di oggetti: il paziente si può convincere che qualcuno glieli rubi, ma in realtà non sa più ripercorrere i passi fatti prima di riporre determinate cose.

Il malato di Alzheimer può sperimentare cambiamenti nel processo decisionale e diventare più trascurato, inoltre può maturare un sempre più crescente disinteresse alla vita sociale. In questo modo si verifica un cambiamento del comportamento che abbasserà inevitabilmente la qualità della vita: il malato di questo tipo di demenza può essere sospettoso, angosciato, depresso, confuso o ansioso. Siamo di fronte a una degenerazione che non lascia scampo, anche se esistono molte possibilità di frenarla, ritardarla e migliorare la qualità della vita dei pazienti. 

Diagnosi precoce 

L’ISTAT stima che, nel 2030, i malati di Alzheimer potrebbero arrivare a due milioni. La popolazione italiana, del resto, invecchia: siamo a oltre i 600 mila pazienti segnalati nel 2018. Sono 50 milioni i malati di Alzheimer nel mondo. Si tratta della demenza che colpisce di più gli anziani. L’anno scorso il Ministero della Salute ha presentato il progetto “Chat Yourself”: un test online per fare una prima diagnosi. Impossibile far regredire questa malattia: la ricerca ci lavora da anni. 

I test neuropsicologici sono indispensabili, ma bisogna unirli ad altri test strumentali che vanno dalla puntura lombare per lo studio del liquor, alla Pet per vedere il metabolismo e il consumo di ossigeno e di zucchero nel cervello. Ma non finisce qui: ci vuole un elettroencefalogramma un po’ particolare per studiare la connettività delle varie aree cerebrali, la risonanza magnetica per segnare i volumi dell’ippocampo e delle varie centraline che controllano le funzioni cognitive e, infine, uno studio genetico per vedere se ci sono fattori geneticamente determinati di rischio. Grazie a tutti questi esami si riesce a ottenere una diagnosi sicura al 90 per cento. 

Servizi e disservizi: le proteste del Tribunale dei Diritti del Malato 

Tutti i malati cronici hanno bisogno di una rete ben strutturata che si prenda in carico dei pazienti per tutto l’arco della giornata. C’è bisogno di assistenza psicofisica. Esistono delle strutture dedicate proprio per evitare che gli ospedali, che devono curare solo le emergenze, vadano in tilt. Oggi Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato di Casarano ha espresso “seria preoccupazione per la confusione, le difformità e i ritardi che producono disuguaglianze e disservizi”. 

“È urgente che si definisca un piano di servizi sanitari e territoriali che non continui a creare disuguaglianze e privazione dei diritti degli ammalati, com’è stato per il cosiddetto riordino ospedaliero - spiegano Anna Maria De Filippi, Ilaria De Rocco e Cristina Lezzi in una lettera ai vertici Asl - È urgente stabilire standard qualitativi, strutturali e tecnologici da garantirli a tutti i cittadini e in tutte le aree dell’ASL LE, perché i cittadini hanno bisogno di poter contare non solo sull’ospedale, ma di trovare nel territorio un punto di riferimento affidabile e presente sempre. E’ ora di passare dalle enunciazioni e promesse, ai fatti, perché un fenomeno da scongiurare è quello per cui, dietro ogni provvedimento ci sia il nulla o il caos più totale per i cittadini, ci riferiamo alla confusione si è già creata per l’Ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura delle demenze di Casarano a causa dell’assenza della dottoressa Antonella Vasquez. L’Alzheimer è la più comune forma di demenza ed è un problema di grande rilevanza sociale e, anche se allo stato attuale risulta inguaribile, pur tuttavia esistono cure che possono alleviarne i sintomi e migliorarne la qualità di vita. Perciò è essenziale che i pazienti e i loro familiari non siano lasciati soli, però purtroppo è quello che sta accadendo per i pazienti in carico all’Ambulatorio di Casarano, divenuti malati invisibili e senza nessuna voce in capitolo. La dottoressa Vasquez gestisce una capienza di 600 pazienti con tale patologia a Casarano e 600 a Maglie e, mentre per l’ambulatorio di Maglie è stato inviato un altro medico, per l'Ambulatorio di Casarano non si è provveduto alla sostituzione, bensì alla chiamata diretta di ogni paziente, per essere visitato eventualmente da qui a settembre/ottobre, cioè al previsto rientro della dott.ssa Vasquez".

"Alle legittime proteste dei pazienti programmati per marzo e aprile, visto che non possono aspettare tanti mesi, viene risposto di mettersi in lista d’attesa al Cup verso sconosciuti ambulatori dell’ASL LE. 
Non può essere prassi di un sistema sanitario non assicurare le prestazioni dovute ad ammalati cronici con una patologia che comprende la valutazione dei bisogni del malato e del contesto in cui è inserito ed una rete di servizi che vanno dall’informazione e formazione dei ‘carer’ familiari e professionali, alla presa in carico del singolo soggetto.
Non è possibile che i cittadini vivano una situazione di costante incertezza circa i propri diritti nell’ambito delle prestazioni sanitarie, né possono variare da un luogo all’altro a seconda della posizione geografica o di altri disegni sconosciuti.
Una cosa è certa: la mancanza di chiarezza e trasparenza, senza un sistema integrato e inter-operabile e senza aver informato i cittadini è il risultato di una cattiva gestione che andrebbe indagata e sindacata dalle autorità competenti.
Chiediamo a gran voce la soluzione immediata di tutti gli ostacoli che si frappongono tra i disservizi e gli ammalati della nostra ASL LE”. 


LA REPLICA DELL’ASL


A stretto giro arriva la replica dei vertici Asl: “L’Ambulatorio Alzheimer, il distretto di Casarano, garantisce le prime visite e la continuità di cura. La prolungata e improvvisa assenza della responsabile del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) non ha comunque colto di sorpresa la direzione del Distretto di Casarano.

Infatti, si è provveduto prontamente a mettere in atto tutte le azioni possibili per garantire la continuità di cura e tutte le prime visite prenotate sono state riprogrammate sull’altro ambulatorio di Neurologia Distrettuale di Casarano, il cui responsabile è funzionalmente aggregato al CDCD distrettuale (solitamente nella mattinata del lunedì) insieme con una psicologa, avendo già in carico altri pazienti affetti da malattia di Alzheimer. In tal modo, la presa in carico delle prime visite è stata sempre assicurata e, in alcuni casi, anche anticipata.

Va detto che questo ambulatorio da anni si segnala per l’alta competenza nella cura della malattia di Parkinson e delle Demenze e, cosa da non trascurare, è abilitato per i rinnovi dei piani terapeutici dei farmaci antidemenza. 

In questa maniera, nonostante le difficoltà organizzative derivanti dall’assenza della responsabile del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, sono stati mantenuti gli standard di qualità che la tipologia di pazienti richiedeva.

Per quanto riguarda le visite successive di controllo programmate sino a settembre 2019, la direzione del Distretto ha accertato la disponibilità di neurologi in altre strutture aziendali (attraverso il Sistema CUP) e nei tempi di programmazione della prestazione prenotata, proponendo ai familiari dei pazienti il nuovo appuntamento presso tali strutture, in particolare nel vicino Distretto di Gagliano, così da non interrompere il processo di cura. Alcuni pazienti hanno accettato di effettuare la visita di controllo in altra struttura, mentre altri hanno voluto aspettare il ritorno della responsabile del Centro Demenze. Una circostanza, questa, non imputabile all’azienda sanitaria, che è tenuta a garantire la prestazione specialistica prenotata nei tempi appropriati ma non lo specialista. In ogni caso, il disagio non prevedibile è stato affrontato con tempestività  e mettendo al centro l’interesse di  pazienti fragili che hanno diritto alla cura”.


Gaetano Gorgoni

 

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